La asociación KAT6A crea sus vasos reutilizables solidarios
La asociación KAT6A, fundada por padres de niños/as diagnosticados con KAT6A, han creado vasos de plástico reutilizables con un fin solidario y científico para ayudar a la investigación del síndrome KAT6A.
KAT6A es una enfermedad de muy baja prevalencia, a día de hoy, hay diagnosticados unos 300 casos en el mundo y unos 30 en España, que “consiste en una mutación del gen con este nombre, que provoca un retraso psicomotor generalizado y patologías asociadas como dificultades visuales, dificultades del habla, problemas coronarios, digestivos, etc”, explica Toñi Díaz, la madre de María Sánchez, una menor emeritense que padece de KAT6A.
Desde el año 2018, María Sánchez forma parte del proyecto de investigación ‘Mitocure’ de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, consistente en averiguar las necesidades que tienen a nivel celular para mejorar el funcionamiento global de la persona con fármacos que se encuentran en el mercado, ha informado el Ayuntamiento de Mérida en nota de prensa.
Toñi destaca que “cada año este proyecto nos cuesta a la asociación de familias 42.000€. Hasta ahora se ha estado probando a nivel celular y ahora vamos a iniciar el ensayo clínico con algunos de los niños que están siendo investigados, entre ellos, María”.
El ensayo tiene una duración de dos años, se llevará a cabo en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla y tiene un coste total de 40.000€.
Las primeras donaciones con las ventas de los vasos solidarios fueron el 15 de abril dentro de la programación de la semana de la música en el concierto solidario de Sínkope.
Próximamente sus vasos solidarios reutilizables los podréis encontrar en las barras del festival Acero-Rock de Mérida, en el concierto de cierre de Barón Rojo el 26 de mayo.
Apoya la causa entrando al www.kat6a.es
